Un hecho innegable es que, lamentablemente, hay niños que mueren. Por el momento, no disponemos de un conocimiento riguroso acerca de qué significa para ellos la muerte, ni de cómo ayudarles y ayudar a sus padres a afrontarla. Esta cuestión lacerante interpela a los padres y profesionales de la salud.
Aunque el problema de afrontar la muerte en la edad adulta se ha investigado más que en la infancia y la bibliografía disponible es más abundante, tampoco está resuelto del todo. En cualquier caso, tanto la familia como los profesionales de la salud, se encuentran indefensos y desasistidos cuando han de tomar decisiones para informar de la muerte al propio enfermo.
ENSEÑAR A MORIR, UNA EXIGENCIA HUMANA
Por lo general las personas no disponen de un conocimiento aceptable acerca de la muerte y la mayoría no está preparada. Tal vez porque las contadas experiencias que han vivido sobre la muerte, se referían siempre a otros, a la muerte del otro y, muy excepcionalmente, a la propia.
Sería conveniente que también desde el ámbito de la educación se abordara la tarea de enseñar a morir, que se educara a los jóvenes en lo relativo a la muerte de otros y la propia. Es un conocimiento que hoy se plantea como exigencia antropológica, porque forma parte de la misma condición humana y es más relevante que cualquier otro.
Se puede educar para el ocio, para el ejercicio de determinadas profesiones, para miles de especialidades; pero si la persona no sabe qué significa morir ni cómo hacerlo, apenas sabe nada. Muchos autores clásicos sostienen que si no se educa para la muerte no se educa del todo.
A lo que parece, desde Adán y Eva hay un hecho demasiado tozudo que se repite en cada vida personal: la muerte. Sin duda alguna, es el hecho empírico más rigurosamente comprobado de todos cuantos hechos se ha tratado de verificar.
Siendo así de tozudo y verdadero con independencia de que fuere importante o no para la persona; ¡que lo es!, ¿cómo es que no se ha incluido en los programas de educación? ¿Acaso no importa? ¿O es tal vez porque las personas saben morir y no necesitan ser educadas en esto? ¿Están todas ellas suficientemente preparadas? Entonces, ¿por qué experimentan esa enorme inseguridad y desazón cuando han de decirlo a la persona interesada? ¿Acaso toda persona que se muere sabe que se muere? ¿Puede hurtarse el derecho sobre la verdad esencial que pertenece a cada persona? ¿En virtud de qué fundamento y de qué autoridad?
De acuerdo con mi experiencia, puedo afirmar que hoy son muchas las personas que no saben morir y más numerosas todavía las que ignoran cómo abordar esta cuestión fundamental. La muerte, qué duda cabe, es un misterio. Pues, aunque disponemos de ciertos conocimientos sobre la muerte en general, sobre la personal lo que aquí nos compete, hay demasiado silencio.
Durante un breve periodo de mi vida profesional, tuve el honor de compartir la muerte de algunos niños afectados por el cáncer cerebral. Fue una experiencia fascinante y poderosamente lacerante que dejó en mi alma una huella imborrable. Ante la muerte de un niño nos sentimos inermes, desvalidos y desconsolados. No sabemos a qué atenernos, cómo ayudarle a afrontarla, ni en qué medida podemos servirle de compañía y contestar a sus inquietantes preguntas, de manera que alivie el peso de las angustias, preocupaciones y temores vinculados al morir humano. No disponemos ni siquiera de una mínima guía que nos ayude a informarle sobre lo que le sucede.
¿EL NIÑO ENTIENDE SU MUERTE?
Antes de seguir adelante, es preciso conocer el concepto de la muerte del que parte el niño, cuestión que varía mucho con la edad y se modifica en función del desarrollo cognitivo y las experiencias vividas.
Las propiedades que definen este concepto, de acuerdo con un criterio atenido a la realidad, están bien definidas. Si un niño por la etapa evolutiva en que se encuentra, no está capacitado para la aprehensión de esas características, es inevitable que no pueda entender qué es la muerte.
El concepto de muerte supone la previa comprensión de cuatro conceptos fundamentales que la singularizan:universalidad, irrevocabilidad, cesación inevitable de las funciones físicas y psíquicas e irreversibilidad.
De acuerdo con las investigaciones de Piaget (1948), la comprensión de esas características suele acontecer en la etapa evolutiva del desarrollo cognitivo en la que el niño ya es capaz de realizar juicios morales. Algunos conceptos pueden alcanzarse de forma espontánea y otros mediante el aprendizaje. A esa misma conclusión han llegado diversos autores (Vigotsky, 1962; Kohlberg, 1968; Melear, 1973).
Los datos que aporta la psicología evolutiva son relativamente coincidentes. Piaget (1923) reconoció que hasta la edad de 6 o 7 años, los niños suelen atribuir vida a cualquier cosa que sea activa; entre los 7 y 11 años van formulando paulatinamente el concepto de muerte, aunque hasta la adolescencia no disponen realmente de la suficiente madurez cognitiva y afectiva como para conocer con exactitud qué es.
Nagy (1959) estudió este problema entre 378 niños de 3 a 9 años. De acuerdo con los resultados que obtuvo, los niños hasta los 5 años, consideran la muerte como algo transitorio; entre los 5 y los 9 años personifican la muerte y comienzan a tomar conciencia de que es irreversible; sólo a partir de los 9 años la reconocen como un proceso interno e irreversible que acontece a cada persona y que es inevitable.
McIntyre y colaboradores (1972) estudiaron a 598 niños y adolescentes procedentes de colegios religiosos católicos, judíos y protestantes. Entre los 13 y 16 años, el 50% de los adolescentes creía en la continuidad espiritual de la vida después de la muerte; el 20 % tenía dudas acerca de lo que sucedería después de la muerte; y otro 20 % creía en el completo cese de la vida.
En estos resultados probablemente influyó la educación religiosa que habían recibido. No obstante, como otros autores han probado (Pfeffer y colaboradores, 1979; Orbach y colaboradores, 1979), muchos jóvenes, incluso en la adolescencia, consideran que la muerte es reversible y que a través de ella se llega a un estado placentero en el que cesa todo dolor. Estas erróneas opiniones han de ser consideradas antes de que se informe al niño o adolescente acerca de la muerte.
La mayoría de los autores está de acuerdo en que hasta los 9 años las funciones cognitivas del niño no están suficientemente desarrolladas para que comprenda el concepto de muerte. De hecho, muchos niños de esa edad para referirse a la muerte de otra persona hablan de que se ha dormido o que está en un lugar paradisíaco. Por eso algunos, cuando pierden un familiar cercano al que estaban muy unidos (los abuelos o un hermano pequeño, por ejemplo), manifiestan su deseo de irse con él.
Si no disponen de un claro concepto de la muerte o no alcanzan su verdadero significado, es muy difícil que acierten a entender las explicaciones que se les ofrecen. Algunos expertos opinan que a los menores de 10 años no se les debe explicar el tema de la muerte, a no ser que se explore y compruebe que se han imaginado ciertas cosas acerca de ello, que experimentan numerosos temores y fantasías que les hacen sufrir o que hayan manifestado una importante curiosidad por saber lo que sucede a uno de sus amigos, ya fallecido, o acerca de la muerte en general.
Los anteriores indicios, sin embargo, suelen estar presentes en la mayoría de los niños. En estas circunstancias, más que los familiares o expertos el niño es quien debe decidir si se le explica o no. Si el pequeño se muestra inquieto, se plantea el tema o hace ciertas inferencias acerca de su estado de gravedad, es preciso informarle y ayudarlo a comprender. Si pregunta hay que responderle siempre; de lo contrario, se le puede hacer mucho daño. Los niños también piensan, imaginan, sienten y sufren, aunque no de la misma forma que los adultos y tampoco lo manifiestan de igual manera. No importa su edad, también son personas y hay que tratarlos como tales, teniendo en cuenta sus peculiaridades y singularidades.
DIVERSAS CARAS DEL MIEDO
El niño, obviamente, experimenta miedo ante la muerte. Pero, muy probablemente, no coincide con el del adulto. Hoy se sostiene que en la infancia el miedo a la muerte es un concepto muy complejo en el que se dan cita dimensiones muy diversas.
Disponemos de algunos procedimientos para evaluar los temores infantiles sobre la muerte como, por ejemplo, la escala de Hoelter (1979; Multidimensional Fear of Death Scale), instrumento que distingue las siguientes dimensiones:
. Miedo al proceso agónico (al específico acto de morir),
. a la muerte (a las personas o animales que han muerto),
. a ser destrozado (a la destrucción del propio cuerpo, inmediatamente después de estar muerto),
. a lo que significa para otros (efecto que la propia muerte puede tener en otros),
. a lo desconocido (a la ambigüedad de la muerte y a la última cuestión existencial),
. a la conciencia de muerte (a los procesos inmediatos y subsiguientes a la muerte, que no son aceptados como el final de la conciencia),
. al cuerpo después de muerto (a las cualidades corporales como efecto de la descomposición),
. a la muerte prematura (a lo imprevisible del morir del hombre).
La cesación de esas funciones, indica que quien muere es la persona. El cuerpo muere pero deja residuos, una cierta presencia de la persona ya ida, en la que no obstante puede ser reconocida. Un cadáver, sin embargo, no es una persona. Aunque por tratarse del cuerpo que vivió y contribuyó a esa vida personal, es algo digno y sagrado que debe ser respetado.
Vemos que varias de estas dimensiones son relativamente redundantes, un tanto superponibles por lo que es difícil distinguirlas entre sí. No obstante, pueden darnos una idea aproximada de lo que el niño experimenta cuando su vida se encuentra en la etapa final y de las disposiciones cognitivas que en él se concitan sobre el concepto de muerte. Información muy valiosa para la toma de decisiones acerca de cómo ayudarle a afrontar su propia muerte.
Los niños disponen de ciertos mecanismos de defensa para adaptarse al medio y a sus circunstancias. Pueden negar su propia muerte, proyectarla en la de un animal o interiorizar la muerte de otra persona a la que quieren. A veces, incluso, se comportan de forma muy agresiva. Aunque de modo excepcional, en los niños también se da el suicidio, incluso en edades muy tempranas (Polaino-Lorente, 1988).
Como cualquier persona, el niño se defiende contra la propia ansiedad. En ocasiones, mostrando desacuerdo por todo y, por eso grita, hace la guerra a sus familiares, protesta, lleva la contraria, manifiesta su insatisfacción y se rebela contra los demás, a pesar de que traten de ayudarle. Otras veces, manifiesta su ansiedad replegándose en sí mismo y deja de hablar hasta que se encierra en un completo mutismo. Cualquiera de estas u otras manifestaciones pone de manifiesto que tiene un problema que no sabe, no puede o no quiere resolver.
Hoy, el suicidio es la primera causa de muerte en el mundo entre los jóvenes de 18 a 24 años de edad. Esto debería hacernos reflexionar. Sin embargo, la mayoría no ha oído ni hablado con nadie acerca de la muerte. Si no se les educa en este ámbito, es imposible que, en la práctica, niños y jóvenes cambien sus actitudes ante la muerte.
La secuencia a seguir en un programa educativo y preventivo para este fin es: información, valores, actitudes y comportamientos. Entre cada etapa suele darse un relevante y poderoso encadenamiento. De aquí la importancia a pesar de ser uno de los tópicos puestos en circulación en la actual sociedad que no están suficientemente refrendados en la práctica de la educación en valores.
Es preciso referirse a ellos para modificar los comportamientos. De introducirse la educación en valores, con los apropiados argumentos, es probable que el niño comprenda el problema de la muerte. Lo que, sin duda alguna, contribuirá a modificar las actitudes de las que dependen esos comportamientos.
Las actitudes están en el origen de los cambios de comportamiento. Cambios que no se dan sin razón, porque las personas no son robots, sino seres que piensan, imaginan, recuerdan, aman, sienten y están abiertos a valores, muchos de los cuales les trascienden.
¿LUCHAR CONTRA LA MUERTE O ACABAR CON EL SUFRIR?
El comportamiento de cada niño respecto a la propia muerte varía mucho y depende, en cierto modo, de la lucha competitiva que en él se establece entre la ansiedad que produce la muerte y la que acompaña a la enfermedad y a la continuidad de los tratamientos. En el niño con cáncer esta lucha se plantea como un conflicto de aproximación/evitación. El niño se debate entre acabar con la enfermedad y su tratamiento (aproximación) y luchar contra la muerte (evitación).
Si el niño percibe la muerte como una experiencia placentera, a causa de su ignorancia y de sus distorsiones cognitivas o por lo insoportable del sufrimiento y el cansancio de la enfermedad, es preciso adaptarse a su situación, respecto del modo en que ha de afrontarla.
En este caso convendrá explorar cuáles son esas distorsiones cognitivas, de manera que una vez identificadas por el experto puedan luego ser reestructuradas, de acuerdo con el mapa cognitivo del niño y de sus padres. Aquí importa mucho saber cuál ha sido la experiencia del niño ante la muerte real de otras personas a lo largo de su vida.
Sin el conocimiento de las fantasías infantiles respecto a la muerte y de los miedos o sugestiones que aquellas condicionan, difícilmente podrá diseñarse un programa de reestructuración cognitiva que sea útil para ayudar al niño.
Por otra parte, el modo de afrontarla ha de cambiar y transformarse en aquellos niños cuyas actitudes predominantes sean las del desgarramiento no tolerado, la desesperación, el absurdo, la rebeldía, la hostilidad, la terquedad y/o las ideas suicidas.
Es muy diferente cuando las actitudes del niño ante la muerte son de aceptación o están impregnadas de un doloroso pero trascendente sentido religioso. En estas concretas circunstancias el modo de afrontar la situación suele ser mucho más fácil.
La extensa experiencia generalizada sobre estas circunstancias pone de manifiesto que las creencias y convicciones religiosas del niño y sus padres constituyen una de las variables más relevantes a la que siempre hay que atenerse.
Es lógico, pues la muerte, muy especialmente la personal, es un misterio y para quien la padece se erige como el misterio de los misterios. También el niño encuentra en el ámbito religioso la luz que necesita para salir de miedos y temores, de la confusión enajenante y de la natural incomprensión de este misterio.
Las convicciones religiosas resultan determinantes en el programa o ayuda por la que se opte, habiendo de someterse cualquiera de ellas a la fe del niño y de sus padres. El sacerdote o pastor de acuerdo con los padres y en colaboración con el médico y los profesionales de la salud, puede y debe ayudar en este proceso de afrontamiento, pues constituye casi siempre un poderoso recurso que alivia el sufrimiento infantil y, en no pocas ocasiones, eleva de forma significativa la calidad de esa vida que se apaga.
ANTE EL SILENCIO, EL NIÑO INTUYE
El niño que está muy grave generalmente se percata de que algo muy grave le está afectando y ello aumenta sus sufrimientos. Familiares y profesionales están obligados a ayudarle a fin de que sufra menos. En mi opinión, ocultarle la verdad no le ayuda, porque la verdad ocultada, simulada o adulterada choca frontalmente con lo que el pequeño percibe, intuye y/o se imagina.
Por lo general el niño no sabe qué es la muerte, pero eso no impide que suponga, imagine o intuya que se va a morir o que ya se está muriendo. En esta suposición juega un importante papel la imaginación. Percibe numerosos signos de que se encuentra peor, de que cada vez le cuestan más las cosas que hace, lo que unido a la experiencia de su propia vida y de lo que observa a su alrededor, lo llevan a concluir que su vida se acaba.
Para un pequeño es más verosímil lo que le está aportando esa experiencia vivida que el discurso acomodaticio y edulcorante, tantas veces de quienes le rodean. Para trasmitirle esta verdad radical no parece que dispongamos de ninguna vía diplomática, de ninguna vía intermedia, de ninguna «tercera vía» desde la que se puedan salvar las naturales dificultades. A pesar de ello, es conveniente abordar el problema en el momento oportuno y con la mayor delicadeza posible.
Es cuestión de ponerse en su lugar y tratar de comprenderlo y quererlo como el niño quiere ser entendido y querido. Esta reflexión suele ser muy perspicaz, aunque no fácil de llevar a cabo. Cuando se intenta, de seguro que han de fluir a los labios de quien le ayuda, desde su cabeza y corazón, las palabras acertadas que el niño precisa. El lenguaje metafórico y simbólico dispone de muchos recursos que, bien empleados, pueden ser muy útiles a la hora de trasmitirles la más fuerte y personal de todas las posibles informaciones.
El problema es todavía más alarmante porque en la actual cultura occidental el hecho de la muerte ha sido secuestrado y exiliado de la vida social. Además, si no disponemos, en general, de justificación alguna para la muerte que además de un misterio es un problema metafísico, de menos recursos disponemos todavía en el caso de la muerte de un niño.
La muerte de los ancianos suele aceptarse mejor. Probablemente, porque se ha ido comprobando el progresivo deterioro físico y psíquico, el ocaso y oscurecimiento de su personalidad algo así como la crónica de una muerte anunciada, aunque para la persona que muere ese hecho constituya una experiencia vital insondable, única e irrepetible.
La muerte de los niños, en cambio, es casi siempre súbita e inesperada; demasiado súbita como para que los adultos estén preparados para hacerle frente y demasiado inesperada para no angustiarse cuando se presenta. El niño suscita la ternura de quien es percibido como un ser inocente y desvalido, que si algo tiene es sólo futuro. Su vida está todavía por hacer, su tiempo aún no se ha cumplido. Todo en él es mera potencialidad balbuciente que se agita por actualizarse, desarrollarse y hacerse presente.
Acaso por eso, la experiencia de su muerte se viva casi siempre por los adultos como algo absurdo y que escandaliza. La muerte de un niño duele hasta la desesperación y puede llegar a enloquecer y hacer desvariar a sus padres, hasta el punto de que algunos no se recuperen jamás de este trágico trance.
Este es un tópico muy común que, no obstante, suscita una crisis vital a cualquier persona que se plantee la cuestión acerca de la justicia y la muerte de los inocentes. Pensamos que un niño es un ser inocente, por lo que no podemos comprender su muerte, y sólo a duras penas la aceptamos.
El niño que está enfermo y de forma intuitiva percibe que se muere, de alguna manera alcanza a «entender» lo que le está ocurriendo realmente, aunque no de la mejor manera sino, con mucha frecuencia, de la peor. Toda muerte humana es muy grave; la suya también.
La persona tiene historia, tiene biografía, tiene redes sociales, por muy corta que haya sido su trayectoria vital. La vida de un niño siempre nos importa, porque nos atañe y nos implica. Su presencia o ausencia genera un montón de afectos en quienes le rodean; porque sus afectos nos afectan.
LA ANSIEDAD DEL NIÑO ES MAYOR
El conocimiento que tiene el niño de su propia muerte es apenas una torpe aproximación a ese hecho, un burdo conocimiento, es más una mera adivinación, casi una hipótesis conjetural. El niño se siente mal y, entonces, imagina lo peor. Lo primero que suele plantearse es por qué la gente que le quiere tanto no le dice nada; y duda que le quieran. No entiende que sus padres o el médico y las enfermeras que tanto le aprecian, tengan miedo a la muerte, en general, y a la del niño en particular. Y que esa sea la razón de su negligente silencio.
Como nadie se sincera con él ni le dan una explicación satisfactoria sobre lo que le sucede, es muy probable que el niño imagine que en la muerte se sufre más de lo que se sufre y que después de la muerte hay lugares truculentos y espantosos, en que estará solo, sin nadie a quien poder recurrir para que le acoja y le libere de sus angustias y temores.
No deja de ser curioso el argumento al que frecuentemente recurren quienes niegan la posibilidad de informar al niño sobre lo que le ocurre. La mayoría suele sostener su comportamiento en la opinión de que es mejor no decirle al niño que se va a morir porque sufrirá muchísimo otro tópico social, sin verificación alguna. Esta opinión jamás ha sido comprobada, aunque sí trasmitida de una a otra generación. De hecho, nadie ha comprobado tampoco cuál es el sufrimiento implícito que experimenta el niño cuando supone que va a morir y nadie le dice nada.
Pero si nadie lo ha comprobado, ¿por qué razón se sigue procediendo así? Cuando se afirma que el niño sufrirá mucho si se le dice que va a morir, lo que se está haciendo es encubrir y evitar los propios sufrimientos. Los adultos sufrimos más y es natural, aunque puede y debe aceptarse si informamos al niño que va a morir, que si guardamos un respetuoso y distante silencio, acompañado de gestos y expresiones que rehúsan la verdad y evitan afrontarla como es debido.
En el fondo, la razón más poderosa para falsear la verdad no es el supuesto sufrimiento que pueda suscitarse en el niño, sino el miedo y sufrimiento que el adulto experimenta al informarle de verdad.
La muerte, de ordinario, produce ansiedad; y en los niños una ansiedad aún mayor. ¿Por qué? Porque son más inmaduros y les asusta terriblemente lo desconocido; porque apenas disponen de los necesarios recursos cognitivos para entender qué les pasa; porque son más vulnerables y sensibles; porque adolecen de la necesaria experiencia de la vida; porque imaginan y fantasean de forma más temeraria acerca de lo que desconocen; porque tienen menos recursos culturales disponibles a los que asirse para explicarse a sí mismos lo que les está sucediendo.
Esto no significa que el niño no sufra cuando se le explique que se va a morir. Sufrirá, pero mucho menos que si se encuentra solo y sin el acompañamiento de nadie con el que dialogar y compartir sus propias fantasías y temores.
El niño tiene derecho a la verdad, especialmente a la última verdad acerca de su ser y de su vida. Nadie está autorizado ni siquiera apelando a supuestos recursos emotivistas a hurtarle su propia y más profunda verdad. Ocultarla o escamotearla es tanto como oscurecer su inteligencia hasta cegarla y aplastar su voluntad hasta extinguirla.
El niño no es sustituible por el fortuito hecho de que sea un niño. Su voluntad no ha sido delegada a nadie, como su inteligencia tampoco dispone de alguien que le represente en aquello que más le importa: el fin de su propia vida, la meta de su trayectoria biográfica.
También en los niños emerge y eclosiona la sed del conocimiento del bien, el hambre de la voluntad de verdad y, a lo que parece, con una extremada sed y voracidad. Nadie está legitimado para reprimir esa voracidad y esa sed. Conviene recordar que el niño es también persona y aquí el término «también» está de sobra, por los engaños y eufemismos que pueda sugerir acerca de su preciso significado.
El niño es persona. La verdad y el bien que en él habitan, con posibilidad de una mayor profundidad y expansión, no han de ser frustrados. Recuérdese que el bien de la verdad y la verdad del bien que caracterizan a su persona y a la biografía de un ser que tiene historia son precisamente los que sostienen su dignidad.
